Die dramatische Situation der Betroffenen sichtbar machen
Die Erkrankung lässt sich kaum mit Worten beschreiben. Die Myalgische Enzephalomyelitis / das Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS) ist eine schwere chronische Multisystemerkrankung, die je nach Ausprägung zu schweren körperlichen Einschränkungen, Verlust der Arbeitsfähigkeit und Pflegebedürftigkeit bis hin zur künstlichen Ernährung führen kann. Weltweit sind etwa 17 Millionen Menschen betroffen.
Ungeklärte Mechanismen
ME/CFS zeichnet sich durch ein komplexes Krankheitsbild aus. Kennzeichnend ist die Post-Exertionelle Malaise: Nach geringster körperlicher oder geistiger Anstrengung führt sie zu einer massiven Verstärkung aller Symptome – also zu ausgeprägter Schwäche, Muskelschmerzen, grippalen Symptomen sowie einer Verschlechterung des allgemeinen Zustands. Das Fatale daran: Die kleinsten, uns normal erscheinenden Tätigkeiten wie Zähneputzen können die Erkrankten zu tagelanger Bettruhe zwingen. Die Lebensqualität der ME/CFS-Erkrankten ist somit extrem eingeschränkt. Die Experten schätzen, dass ein Viertel der Patienten das Haus nicht mehr verlassen kann, viele sind bettlägerig und auf Pflege angewiesen. Die Mechanismen der Erkrankung sind bisher ungeklärt. Neuere Studien weisen auf eine Autoimmunerkrankung sowie eine Störung des Energiestoffwechsels hin.
Forschung nötig
Bis zu 80.000 Menschen leiden in Österreich unter der somatischen, chronischen Multisystemerkrankung, die zu enormen Einschränkungen im Leben und im schlimmsten Fall zu kompletter Isolation und Abhängigkeit führt. Auch die Söhne des Unternehmerpaares Gabriele und Gerhard Ströck sind betroffen. Um den Betroffenen nachhaltig zu helfen, gründeten sie die WE & ME Foundation. Ziel ist es, Anerkennung, Aufklärung und Forschung zu fördern.
„Den Ankündigungen der Politik müssen nun Taten folgen, um die Lebenssituation der Erkrankten in diesem Land zu verbessern. Es braucht flächendeckend spezialisierte medizinische Versorgung, soziale Absicherung und den Ausbau der Grundlagenforschung zum Thema postvirale Erkrankungen“, sagt Gabriele Ströck. „Die Stigmatisierung muss ein Ende haben. Es braucht das klare Bekenntnis und Agieren von Politik und Gesellschaft sowie gelebte Inklusion, um eine Perspektive für die Betroffenen und ihre Familie zu schaffen.“
Der Tag soll auf die schwere Krankheit und die Situation der Betroffenen aufmerksam machen. Die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS veranstaltete am 12. Mai eine Protestaktion am Wiener Heldenplatz: Aufgestellte Feldbetten und Botschaften standen symbolisch für die Betroffenen und Angehörigen, die mit der Krankheit alleine gelassen werden und so sichtbar gemacht werden sollen.
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